Door aangepaste vragenlijsten betere en snellere behandeling

Het is belangrijk om inzicht te krijgen in het ziekteverloop en de klachten van iemand met MS. Zo is de kans groter dat een (multidisciplinaire) behandeling bij iemand met multiple sclerose (MS) aanslaat. Behandelaren bij MS Expertisecentrum Nieuw Unicum gebruiken een vragenlijst, de MSIP, om alle problemen die iemand met MS ervaart in kaart te brengen. “Maar we merkten in de praktijk dat we zaken missen en dat het mensen veel energie kost om de complete vragenlijst in te vullen”, aldus onderzoeker Chloe Balland. “Daarom wilden we onderzoeken hoe we de vragenlijsten kunnen inkorten en tegelijk zo volledig mogelijk kunnen maken.”

Huidige MSIP is niet compleet en te belastend

“De diverse problemen die iemand met MS ervaart, moeten we inventariseren vóór een consult en ter evaluatie van een behandeling. De MSIP is vooralsnog een veel gebruikte vragenlijst om MS-gerelateerde problemen in kaart te brengen”, vervolgt Chloe. “Maar wij misten hierin een aantal vragen, bijvoorbeeld over slikproblemen. Bovendien is het afnemen van de volledige vragenlijst tijdrovend en inspannend. Met name voor mensen met matig tot gevorderde MS. Zij hebben vaak last van cognitieve en vermoeidheidsproblemen. Daarom vonden we het belangrijk dat nieuwe vragen zouden worden toegevoegd en dat de vragenlijst korter zou worden.”

Onderzoeksaanpak

“We begonnen het onderzoek door de vragen van de uitgebreide E-MSIP statistisch te toetsen op validiteit. Dit betekent dat we eerst hebben gecheckt of de vragenlijst wel meet wat je wil dat het meet. Daarvoor verzamelden we 242 vragenlijsten’, legt Chloe uit. “We hebben hier de vragen aan toegevoegd die we misten. Ook die zijn getoetst onder een groep mensen met MS, behandelaren en onderzoekers. Vervolgens hebben we een aangepaste E-MSIP voorgelegd aan zogeheten expert-panels. Die bestaan uit mensen met MS, mantelzorgers, medici en paramedici. In twee rondes hebben zij een selectie gemaakt van de belangrijkste vragen. Dit resulteerde in de verkorte versie van de E-MSIP: oftewel de SF-MSIP.“

Blij met de uitgebreide en de drie verkorte versies

“We zijn blij met deze nieuwe vragenlijsten”, aldus een trotse Chloe. “Door dit onderzoek is de uitgebreidere vragenlijst met extra vragen gevalideerd, zeg maar goedgekeurd.” Deze Extended- MSIP (E-MSIP), met 41 vragen, is te gebruiken bij de intake en om het jaar ter evaluatie van het ziekteverloop of de behandeling. Het geeft een valide en compleet beeld van de problemen waarvan iemand met MS last van kan hebben. Ook helpt het behandelaren bij het bieden van de juiste zorg en ondersteunt de keuze van een behandelrichting.
 “Om de belasting voor patiënten te verminderen zijn op basis van de uitgebreide lijst ook drie verkorte versies ontwikkeld. De verschillende SF-MSIP gebruiken we voor bewoners van Nieuw Unicum, mensen die hier logeren en zelfredzame thuiswonende mensen met MS. Met respectievelijk, 18, 30 en 20 vragen kunnen we deze lijsten regelmatig inzetten voor het screenen of evalueren van een behandeling.”

Complicaties voorkomen

“Omdat de vragenlijsten nu beter zijn toegespitst op iemands persoonlijke situatie kan de behandelaar op tijd de juiste zorg en behandeling inzetten”, constateert Chloe. “Als bij iemand bijvoorbeeld al vroeg problemen bij het slikken worden vastgesteld, kunnen we longontstekingen of ernstiger complicaties voorkomen. Het gebruiken van deze vragenlijsten komt de zorg voor alle MS-patiënten in Nederland ten goede. En niet alleen de (tijdelijk) bewoners van Nieuw Unicum”, benadrukt ze. “Door het valideren van de vragenlijsten is landelijk gebruik bij andere instellingen mogelijk. Hierdoor kunnen veel meer mensen met MS en behandelaren profiteren van de meerwaarde.”

Meer informatie

Wil je meer weten over het onderzoek of de vragenlijsten, dan kun je contact opnemen met onderzoeker Chloe Balland via cballand@nieuwunicum.nl.