Volg ons: facebook linkedin twitter youtube     lettergrootte: printen

Onderzoek

Nieuwe kennis, verbeterde zorg


Wij vinden het belangrijk om onze kennis continu te vernieuwen. Zo kunnen we de zorg voor mensen met MS blijven verbeteren en innoveren. Daarom verrichten we wetenschappelijk onderzoek. Het uiteindelijke doel is het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met MS.
 

Onderzoek is samenwerken
Voor het wetenschappelijk onderzoek werken we nauw samen met kennisinstituten, in het bijzonder met het MS Centrum Amsterdam en de Nederlandse Hersenbank.
 

Lopende onderzoeken
Op dit moment worden de volgende onderzoeksprojecten uitgevoerd:
 

  • Zorg voor mantelzorg; op weg naar begeleiding van de MenS naast de mens met MS
    Mantelzorgers spelen een cruciale rol in de ondersteuning van mensen met MS (multiple sclerose). Maar dagelijks merken wij dat zij tegen overbelasting aanlopen. Door ze ondersteuning, voorlichting en handvatten te bieden, willen we ze helpen hun draagkracht te vergroten. Daarom zijn we gestart om een op MS toegespitste training voor mantelzorgers op te zetten. Het onderzoek wordt gefinancierd door Stichting MS Research.
    Het doel van de training is om de kwaliteit van leven van zowel mantelzorger als patiënt te verbeteren. De karakteristieke kenmerken van MS, zoals het progressieve karakter, het grillige en onvoorspelbare verloop, de aanwezigheid van cognitieve problematiek en het feit dat het mensen treft in de bloei van hun leven, maken de mantelzorg voor MS-patiënten uitzonderlijk zwaar. Bij MS komt cognitieve problematiek bij 40 tot 65% van de patiënten in meer of mindere mate voor. Daarom is de training specifiek gericht op het herkennen van en omgaan met cognitieve problematiek. Hiermee kunnen bijvoorbeeld ernstige relatieproblemen worden voorkomen en kunnen patiënten langer thuis blijven wonen. Ook raken patiënten en mantelzorgers minder snel in een sociaal isolement.
    De training zal bestaan uit verschillende onderdelen. De training start met een beginbijeenkomst waarbij de mantelzorgers in groepjes samenkomen. Daarna volgen de mantelzorgers een online-training die ze in hun eigen tijd kunnen volgen. De training sluit af met een eindbijeenkomst en een individueel gesprek. We verwachten dat eind 2019 de pilottraining staat.

  • De meerwaarde van multidisciplinaire behandelingen
    Maaike Ouwerkerk is onderzoeker bij MS Expertisecentrum Nieuw Unicum en MS Centrum Amsterdam. Zij onderzoekt wat de meerwaarde is van de multidisciplinaire behandelstrategie van MS Expertisecentrum Nieuw Unicum op de kwaliteit van leven van mensen met gevorderde MS.

    Nieuw Unicum biedt vier diensten aan mensen met progressieve MS. Dit zijn voor thuiswonende patiënten: MS Zorg op afstand, Multidisciplinaire screening en Kortdurend verblijf. Langdurig verblijf bieden we aan mensen met vergevorderde progressieve MS die niet meer thuis kunnen wonen. De deelnemers aan dit onderzoek maken gebruik van een van deze diensten. Zij hebben een uitgebreide vragenlijst ingevuld met vragen die betrekking hebben op de kwaliteit van leven, het functioneren, het zorggebruik en de belasting van de mantelzorger.

    Baten en kosten
    Het onderzoek is eind 2016 gestart. We kijken in dit onderzoek op welke gebieden iemand beperkingen ervaart en of dit verandert na inzet van een multidisciplinaire behandeling. Daarnaast brengen we in kaart hoeveel behandelcontact er is geweest met dit multidisciplinaire team om zo een schatting te maken van de gemaakte kosten.

    Uitdaging
    De manier waarop dit onderzoek moet worden uitgevoerd is een uitdaging. Want niet één MS-patiënt heeft dezelfde klachten. Vragenlijsten met standaard vragen zijn vaak niet toereikend of passend. Bovendien is er eigenlijk geen vergelijkbare groep om de bevindingen te toetsen.
    Gedurende anderhalf jaar worden deze vragen viermaal herhaald. De betrokkenen worden dus over een langere tijd gevolgd om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van de veranderingen in functioneren die periode. De eerste deelnemers hebben de looptijd van anderhalf jaar afgerond. In 2020 gaan we door met het verzamelen van de vragenlijsten. Medio 2021 hopen we de eerste resultaten te delen.

    Voor dit promotieonderzoek heeft MS Expertisecentrum Nieuw Unicum een subsidie ontvangen van Stichting Vrienden van Nieuw Unicum en Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Het promotieonderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met het MS Centrum Amsterdam en prof. dr. Bernard Uitdehaag en prof. dr. Vincent de Groot zijn de promotoren.

  • Dankzij vragenlijst versnelde behandeling op maat
    Inzicht in de ziekte en de daarbij horende klachten vormen de basis voor een effectieve -meestal- multidisciplinaire behandeling. In ons centrum maken wij gebruik van twee vragenlijsten om alle problemen bij mensen met MS in kaart te brengen: een uitgebreide en een beknoptere. Doel van dit onderzoek is het valideren van deze MS Impact Scale (MSIP)-vragenlijsten.

    Belang
    De MSIP is een eerder ontwikkelde en gevalideerde vragenlijst en vormt het vertrekpunt voor onderzoek en behandeling. Deze lijst wordt gebruikt bij mensen die bij MS Expertisecentrum Nieuw Unicum verblijven of een multidisciplinaire screening ondergaan. In de praktijk merken onze behandelaren dat een aantal veel voorkomende klachten bij mensen met gevorderde MS hierin niet worden benoemd. Onder meer problemen met slikken en praten. Daarom wordt een verlengde versie, waarin deze missende thema’s wel meegenomen worden, momenteel gevalideerd. Daarnaast blijkt dat een vragenlijst met 36 vragen, met name voor mensen met gevorderde MS, erg lang en belastend is. Sommige patiënten hadden wel anderhalf uur of meer nodig om de vragen te beantwoorden. Om de patiënt te kunnen monitoren, is een periodieke afname van de vragenlijst echter wel gewenst. Om die reden wordt er ook een verkorte versie ontwikkeld.

    Methode
    De vragen van de Extended-MSIP worden eerst statistisch getoetst op validiteit (meet de vragenlijst wat je wil dat het meet). Dit gebeurt aan de hand van reeds ingevulde vragenlijsten. Aansluitend worden de vragen die als meest relevant uit deze analyse voortvloeien, voorgelegd aan expert-panels. Die panels bestaan uit MS-patiënten, mantelzorgers, medici en paramedici. Met een specifieke onderzoeksmethode (de Delphi Methode) leidt dit tot de verkorte versie van de MSIP: oftewel de Short Form-MSIP. De validiteit hiervan wordt tenslotte middels statische analyses getoetst om de Delphi Methode, en zodoende ook deze vragenlijst, meer kracht bij te zetten. Het is de bedoeling dat beide vragenlijsten begin 2021 zijn gevalideerd.

    Impact
    Aan de hand van deze vragenlijsten kan de behandelaar tijdig de juiste zorg en behandeling inzetten. Als bijvoorbeeld problemen bij het slikken vroeg worden vastgesteld, kunnen we longontstekingen of ernstiger complicaties voorkomen.

    Verwacht resultaat
    Aan het einde van het onderzoek zijn er twee gevalideerde vragenlijsten beschikbaar en ook inzetbaar voor andere zorginstellingen. In een oogopslag is te zien wat de problematiek is van de patiënt. Zo kan sneller en gerichter de juiste behandeling worden ingezet.

  • ‘Need for Speed’ een cognitief revalidatieprogramma voor mensen met progressieve MS
    Een veel voorkomende klacht bij MS betreft het denkvermogen (het komt voor bij 35-70% van mensen met MS). Denk hierbij aan geheugenklachten (bijvoorbeeld een afspraak of een verjaardag vergeten) of aandachtsklachten (het kan teveel zijn als de TV aanstaat en er in dezelfde kamer ook een luid gesprek wordt gevoerd). Uit objectieve metingen blijkt ook dat een vertraagde snelheid van informatieverwerking heel vaak voorkomt . Het kan voor iemand met MS bijvoorbeeld lastig zijn om een gesprek te volgen als er te snel gepraat wordt, of het kan net iets langer duren voordat deze persoon antwoord geeft op een vraag. Stefanos Prouskas is werkzaam als onderzoeksassistent bij Nieuw Unicum en zal in samenwerking met het VUmc MS Centrum Amsterdam onderzoek doen naar de revalidatie van het denkvermogen. Door middel van een computertraining die vijf weken duurt, onderzoekt hij of de snelheid van informatieverwerking verbeterd kan worden bij mensen met progressieve MS. Het effect van deze training is al eerder onderzocht bij mensen met relapsing-remitting MS en daaruit is geconcludeerd dat de snelheid van informatieverwerking verbeterd werd door de computertraining.  Aangezien er weinig tot geen behandelopties beschikbaar zijn voor mensen met progressieve MS en klachten met het denkvermogen zo vaak voorkomen, is het zeer nuttig om te onderzoeken of deze training ook effectief en haalbaar is bij deze groep. Voorafgaand aan elk medisch-wetenschappelijk onderzoek, moet het onderzoek eerst goedgekeurd worden door een Medische-Ethische Toetsingscommissie. Zo’n commissie kijkt of alles wat het onderzoek inhoudt veilig en verantwoord is, vooral voor de deelnemers. Het onderzoek is op dit moment ingediend bij de Medische-Ethische Toetsingscommissie van het VUmc. Nadat dit is goedgekeurd kunnen cliënten van Nieuw Unicum benaderd worden om deel te nemen aan dit onderzoek. Het onderzoeksproject wordt gefinancierd door een subsidie van MoveS en Stichting MS Research.

  • Vragenlijst naar slikstoornissen bij MS
    De DYMUS, een vragenlijst voor het screenen van moeilijkheden met slikken, is door Nieuw Unicum en De Mick vertaald naar het Nederlands. In samenwerking met MS Centrum Amsterdam wordt de diagnostische waarde van deze vragenlijst onderzocht. Dit houdt in dat de onderzoeker bekijkt of de vragenlijst betrouwbaar is in het vaststellen van slikproblemen bij mensen met MS. Voor dit onderzoek zijn subsidies toegekend door Stichting MS Research en het Europese netwerk Rehabiliation In Multiple Sclerosis (RIMS).
     
  • Behandeling van slikstoornissen bij MS
    Neuromusculaire elektrostimulatie (NMES) wordt al een aantal jaar in Nieuw Unicum toegepast in de behandeling van slikproblemen, sinds er in 2007 positieve effecten van deze behandeling werden gevonden. Meer kennis over de juiste instellingen van de apparatuur en de ligging van spieren is belangrijk om de behandeling te optimaliseren. Door Stichting MS Research is een subsidie toegekend om deze kennis op te doen en dit te verwerken in een behandelprotocol.
     
  • Literatuuronderzoek naar spraakproblemen bij MS
    In samenwerking met een logopedist uit Zweden en een logopedist uit Italië maken we een systematisch overzicht van verschillende wetenschappelijke studies naar spraakproblemen bij MS. Met deze informatie willen we richtlijnen voor behandeling ontwikkelen. Daarnaast kunnen we mogelijk aanbevelingen doen voor het ontwikkelen van behandelvormen die in de toekomst onderzocht moeten worden. Voor dit literatuuronderzoek is een subsidie toegekend door het Europese netwerk Rehabiliation In Multiple Sclerosis (RIMS).
     
  • Relatie tussen pijn en cognitie bij patiënten met MS
    Het onderzoek wordt uitgevoerd vanuit de Vrije Universiteit van Amsterdam en zal zich voornamelijk richten op de relatie tussen pijn en cognitie (denkvermogen). Om dit te onderzoeken zullen er diverse neuropsychologische testen en vragenlijsten worden afgenomen. Het onderliggende idee is dat er een verandering in de pijnperceptie optreedt wanneer een patiënt cognitief achteruit gaat. De hersengebieden die betrokken zijn bij bepaalde cognitieve functies zouden namelijk eveneens belangrijk zijn voor pijnverwerking. Bij patiënten met Alzheimer is al aangetoond dat wanneer de cognitieve functies achteruitgaan, ook de perceptie van pijn minder wordt. Daarnaast is het mogelijk dat er juist een toename van pijn kan plaatsvinden doordat de pijnsystemen niet meer naar behoren werken, met als gevolg dat men meer pijn voelt.

    Bij patiënten met MS is er nog weinig onderzoek gedaan naar de relatie tussen pijn en cognitie, terwijl het wel relevant zou kunnen zijn voor de behandeling van pijn. Naast het onderzoeken van pijn en cognitie zal er eveneens gekeken worden naar motoriek, stemming, slaap-waak ritme en sensibiliteit. Deze factoren zouden invloed kunnen hebben op de relatie tussen pijn en cognitie. In de zomer van 2016 heeft het onderzoek bij cliënten die bij Nieuw Unicum verblijven plaatsgevonden. Momenteel wordt het onderzoek uitgebreid met patiënten die thuis wonen en begeleid worden vanuit Nieuw Unicum via  MS zorg op afstand, een online-coachingsprogramma



Website ontwikkeling en ontwerp Designs [marketing & media concepts]
© Nieuw Unicum 2021 - alle rechten voorbehouden