Binnen Europa bestaat nog geen gezamenlijke richtlijn voor de behandeling van mensen met gevorderde Multiple Sclerose. Specialisten en instellingen hebben doorgaans eigen richtlijnen over hoe de behandelingen het beste zouden kunnen worden uitgevoerd. Dit brengt het risico met zich mee dat mensen met gevorderde MS binnen Europa soms niet de beste behandeling krijgen om zo goed mogelijk met de MS te kunnen leven.

Dit is de reden dat vanuit verschillende samenwerkingsverbanden, o.a. de zogenaamde “European Academy of Neurologie” en de “The European network for best practice and research in MS Rehabilitation” met hierin een groot aantal artsen en instellingen vertegenwoordigd, het initiatief is genomen om zo’n allesomvattende richtlijn te ontwikkelen. Nieuw Unicum is gevraagd vanwege haar jarenlange ervaring hieraan mee te werken. 

Om deze richtlijn te ontwikkelen is een aantal belangrijke stappen gezet. Zo heeft een studie plaats gevonden naar alle bekende wetenschappelijke onderzoeken die op het gebied van de gevorderde MS zijn gedaan. Resultaten van deze onderzoeken zijn onder andere gewogen op hun wetenschappelijke waarde en hun toepasbaarheid. Ook heeft een inventarisatie plaatsgevonden van de manier waarop mensen met MS in Europa worden behandeld.

Meer recent heeft een onderzoek plaatsgevonden onder mensen met MS, hun mantelzorgers en behandelaars. Met deze zogenaamde “Online Survey” werden hun ervaringen bij de behandeling van MS en hun wensen hierin vastgelegd. Dit heeft als doel om te bepalen wat mensen belangrijk vinden bij de behandeling van MS zodat bij de te ontwikkelen richtlijn hiermee zo goed mogelijk rekening kan worden gehouden. De resultaten van dit onderzoek zijn onlangs gepubliceerd in het European Journal of Neurology, met Nieuw Unicum als co-auteur. Naar aanleiding van deze resultaten zijn inmiddels al weer nieuwe onderzoeksvoorstellen geformuleerd om vast te leggen wat de effecten zijn van verschillende manieren van behandelingen bij gevorderde MS.

Aan het ontwikkelen van deze richtlijn wordt door veel mensen met veel toewijding en zorgvuldigheid gewerkt. Dit brengt onvermijdelijk met zich mee dat dit proces veel tijd kost. Echter, het werk hieraan vordert gestaag en de zorgvuldigheid waarmee dit gebeurt rechtvaardigt de hoop op een mooi resultaat.