Maaike Ouwerkerk is onderzoeker bij Nieuw Unicum en MS Centrum Amsterdam en onderzoekt de meerwaarde van de behandelstrategie van Nieuw Unicum op de kwaliteit van leven van mensen met gevorderde MS.

Sinds eind 2016 ben ik werkzaam in Nieuw Unicum. Het eerste jaar stond in het teken van de opzet van het onderzoek. Dit betekent veel met elkaar overleggen, discussiëren en in de bestaande literatuur duiken over wat is er bekend, wat willen we onderzoeken en hoe gaan we dit doen?! U begrijpt misschien al dat dit niet eenvoudig is… Niet 1 MS patiënt heeft dezelfde klachten, vragenlijsten zijn niet altijd even passend en een vergelijkbare groep is er eigenlijk niet.

De centrale vraagstelling luidt: wat zijn de effecten en kosten van de symptomatische multidisciplinaire behandelingen in Nieuw Unicum op de kwaliteit van leven van mensen met (ver)gevorderde MS.

We gaan kijken op welke gebieden iemand beperkingen ervaart en of dit verandert na inzet van een multidisciplinaire behandeling in Nieuw Unicum. Daarnaast brengen we in kaart hoeveel behandelcontact er is geweest met dit multidisciplinaire team om zo een schatting te maken van de gemaakte kosten.

Eind 2017 is er groen licht gegeven om te starten met de werving van deelnemers.

Sindsdien krijgen alle nieuw aangemelde personen en hun mantelzorger een informatiebrief op de deurmat over het onderzoek en worden gevraagd tot deelname. We vragen alleen mensen die niet eerder contact hebben gehad met Nieuw Unicum om de invloed van een eerder multidisciplinair contact uit te sluiten. Ook wordt de mantelzorger gevraagd om te participeren zodat we ook de ervaringen en belasting van de mantelzorger kunnen monitoren.

Het is voor te stellen dat mensen voordat ze in aanraking met Nieuw Unicum komen, vaak al hebben meegedaan met onderzoeken in het ziekenhuis- en/of tijdens een revalidatieperiode. Daarnaast is Nieuw Unicum weer een stap in de medische wereld. Dan is het begrijpelijk dat mensen denken “heh, niet weer een onderzoek”. Het is fijn en bewonderingswaardig om te merken dat veel mensen desondanks alles bereid zijn om mee te doen!

Deelnemers maken gebruik van 1 van de 4 diensten van Nieuw Unicum, zoals MS Zorg op afstand, multidisciplinaire screening en/of kortdurend- of langdurig verblijf. Voordat zij hiermee beginnen, krijgen ze een uitgebreide vragenlijst van mij opgestuurd, via internet of op papier. Deze vragen hebben betrekking op kwaliteit van leven, functioneren, zorggebruik en mantelzorgbelasting.

Dit wordt in de loop van anderhalf jaar tijd nog eens 4 keer gevraagd. Iedereen wordt dus over een langere tijd gevolgd om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van de veranderingen in functioneren die periode.

Het werven van deelnemers voor het onderzoek gaat in ieder geval nog bijna een jaar door. Als we rekening houden met de doorlooptijd van het onderzoek, dan zal het verzamelen van de gegevens zeker nog 2,5 jaar in beslag nemen! Later meer…