“Mijn partner en ik kregen steeds vaker ruzie en er waren irritaties en misverstanden over de kleinste dingen. Dit hadden we vroeger nooit. Door het volgen van de training voor partners-mantelzorgers van mensen met MS, weet ik dat stemmingswisselingen en vergeetachtigheid bij haar ziekte horen. Ook kan ik hier nu beter mee om gaan.”
Bovenstaande quote is van een ex-deelnemer aan de training voor mantelzorgers van mensen met MS. En waarschijnlijk is dit wel herkenbaar voor meer mensen in dezelfde situatie. Want zorgen voor een geliefde, kind of vriend met Multiple Sclerose (MS) kan zwaar zijn. “Veel mensen met MS krijgen problemen in het denkvermogen”, legt Melloney Schenk uit. Zij is als psycholoog verbonden aan MS Expertisecentrum Nieuw Unicum en heeft deze mantelzorgtraining ontwikkeld. “Trager denken, vergeetachtigheid of moeite met het aanleren van nieuwe vaardigheden en informatie komen ook voor bij mensen met MS. Dit kan leiden tot onbegrip en irritatie in de relatie. Wij zien en merken dit dagelijks bij Nieuw Unicum. De nadruk van de training ligt daarom op de cognitieve problemen die kunnen optreden.”
Staande houden
Melloney vervolgt: “Zodra mantelzorgers weten dat bepaalde klachten bij de ziekte horen en ze handvatten en tips krijgen om hier op een positieve manier mee om te gaan, kunnen ze die beter handelen. Dat is precies waar de training in voorziet. Het is belangrijk dat je je als mantelzorger van een thuiswonende MS-patiënt in die moeilijke omstandigheden staande kunt houden. Dat je draagkracht op peil blijft”, benadrukt ze. “Dankzij een subsidie van Stichting MS Research hebben we deze training kunnen ontwikkelen. En die komt als geroepen!”
Wensen en behoeften
De training is tot stand gekomen in samenwerking met meerdere (GZ)psychologen en MS-deskundigen binnen Nieuw Unicum. “Ook heb ik collega’s van andere zorginstellingen geraadpleegd over hun ervaring van begeleiding van mantelzorgers”, aldus Melloney. “Uiteraard heb ik mantelzorg-patiëntkoppels gevraagd naar hun wensen en behoeften. Velen geven aan dat ze in de loop van de tijd alleen nog worden gezien als verlengstuk van hun partner en/of naaste met MS. En niet zozeer als individu die eigenlijk ook een leven heeft met eigen interesses. We moeten daar oog voor houden en mantelzorgers stimuleren hun eigen hobby’s te hebben en zichzelf ook uitjes te gunnen.”
De training zelf
Op basis van de research en de jarenlange ervaring van Nieuw Unicum met MS, heeft Melloney de training ontwikkeld. De training is een combinatie is van fysieke bijeenkomsten en een online, theoretisch deel. “De deelnemers ontmoeten elkaar tijdens een startbijeenkomst. Daarna volgen ze thuis het online deel dat bestaat uit theorie over klachten en symptomen. In korte video’s lichten MS-deskundigen, zoals een arts, geestelijk verzorger, psycholoog en maatschappelijk werker, diverse aspecten toe over het ziekteverloop van MS. Ook biedt de training gelegenheid voor een persoonlijk gesprek met een psycholoog van Nieuw Unicum. Dit heeft een grote meerwaarde voor deelnemers. Tijdens de slotbijeenkomst wisselen de deelnemers ervaringen met elkaar uit.”
Beoordeling pilots
Het afgelopen jaar heeft Melloney drie pilottrainingen kunnen houden. Twee hiervan waren geheel online, omdat in verband met de uitbraak van Covid-19 fysieke bijeenkomsten niet mogelijk waren. “De deelnemers beoordeelden deze pilots gemiddeld met een 8. Ze gaven aan dat zij nu meer kennis hebben over MS en ook beter omgaan met toenemende belasting. Ze herkennen cognitieve problemen eerder en weten hier nu beter mee om te gaan. Ook hebben ze minder het gevoel er alleen voor te staan.”
Oog voor de mens
“Dat we nu oog hebben voor de mens naast de patiënt geeft vertrouwen,” vertelt Melloney. “Deelnemers vonden het prettig om nieuwe ideeën op te doen, andermans ervaringen te horen en hun situatie te delen. Ze voelden zich begrepen. Kortom deze training voorziet in een grote behoefte en levert zowel de mantelzorger als degene met MS veel op.”
Trainingen in 2021 en 2022
Nu is het zaak om de training verder uit te rollen. “Hiervoor hebben we een vervolgsubsidie aangevraagd bij het Nationaal MS Fonds. Die is intussen toegekend. Tot 1 mei 2022 bieden we de training vier keer aan. Een van deze trainingen spitsen we toe op toe andere mantelzorgers dan partners. Bijvoorbeeld kinderen, ouders, broers, zussen, vrienden etc. Voor deze doelgroep passen we de training aan.”
facebook
linkedin
twitter
youtube
printen
lees voor
