Ongeveer de helft van de mensen met MS krijgt te maken met cognitieve problemen en twee-derde van de mensen met MS wordt binnen vijf jaar na de diagnose arbeidsongeschikt verklaard. Deze problemen hebben grote gevolgen voor de mensen met MS en voor hun deelname aan de maatschappij. Door een preventieve behandeling aan te bieden kunnen cognitieve- en werkproblemen worden voorkomen, of uitgesteld. Dit is het onderzoeksdoel van het team Don’t be late! (Wees op tijd!) onder leiding van neurowetenschapper Hanneke Hulst. Zij hebben onlangs een subsidie van 1,6 miljoen euro gekregen via de Nationale Wetenschapsagenda van NWO.

Veel van de fysieke en zichtbare problemen bij MS kunnen met hulpmiddelen deels verholpen of verlicht worden. Maar ook niet-zichtbare verschijnselen van MS (zoals cognitieve problemen) hebben enorme impact. Hier is tot nu toe te weinig aandacht voor geweest. Als mensen met MS cognitieve- of werkproblemen aangeven, zijn deze problemen vaak al zo vergevorderd dat een behandeling niet meer volledig effectief is. Preventief ingrijpen, als problemen niet-of-nauwelijks aanwezig zijn, lijkt de oplossing om mensen met MS weerbaarder te maken tegen MS-gerelateerde problemen. Daarmee verbetert hun kwaliteit van leven en hun deelname aan de maatschappij. Don’t be late! wil daarom de focus van symptoombestrijding naar preventief behandelen verschuiven.

Onderzoek

Voor het onderzoek worden deelnemers geselecteerd die geringe cognitieve problemen hebben en tenminste nog 12 uur per week werken. De deelnemers worden onderverdeeld in drie verschillende groepen: groep één krijgt een programma met een fysieke training, gezonde voeding en cognitieve training (“strengthening the brain”, verzorgd door Personal Fitness Nederland), groep twee krijgt begeleiding door een MS-coach voor hun zorgen over en ondersteuning bij het werk (“strenghtening the mind”, verzorgd door de MS Vereniging Nederland) en de laatste groep krijgt een standaard behandeling. Er wordt gekeken of het preventief ingrijpen, als er nog geen problemen zijn, problemen in de toekomst kunnen voorkomen.

Screening en implementatie

Om mensen preventief te kunnen behandelen moeten mensen met geringe cognitieve klachten ook op tijd  gesignaleerd worden. Hiervoor is de screeningstool Multiple Screener ontwikkeld die in dit project gevalideerd wordt. Deze tool bestaat uit drie korte cognitieve tests en vragenlijsten die op een IPad ingevuld worden. In Don’t be late! wordt gekeken naar de ervaringen van patiënten en zorgverleners bij het vervolgen van het cognitieve functioneren met de Multiple Screener. Ook wordt er door middel van diepte-interviews en focusgroepen gekeken naar de ervaringen van deelnemers in de verschillende interventie groepen. Dit om aan het einde van het project de uitkomsten van de studie zo goed mogelijk te implementeren in de praktijk.

Consortium

Bij dit onderzoek is een grote groep onderzoekers betrokken van verschillende organisaties. Het consortium staat onder leiding van Hanneke Hulst, neurowetenschapper bij het MS Centrum Amsterdam. De organisaties van het consortium zijn: MS Centrum Amsterdam (Amsterdam UMC), VU Amsterdam, Universiteit Leiden, en uit diverse partijen zoals Sanofi Genzyme, Merck bv, Personal Fitness Nederland, MS vereniging Nederland, St. Antonius ziekenhuis Nieuwegein, ziekenhuis Rivierenland Tiel, Medisch Spectrum Twente Enschede, MSweb.nl, Stichting MS Research, Nationaal MS Fonds, Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde en de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en bedrijfsgeneeskunde.