lees voor

U bent hier: Nieuws > Een training speciaal voor mantelzorgers van mensen met MS

Een training speciaal voor mantelzorgers van mensen met MS

We doen praktijkgericht onderzoek binnen Nieuw Unicum

Geplaatst op 14-06-2022

Zorgen voor een zieke geliefde die multiple sclerose (MS) heeft, is heel zwaar. Gedurende het ziekteverloop wordt, soms ongemerkt, steeds meer een beroep gedaan op de partner, het kind of een vriend die tegelijk ook mantelzorger is of wordt. “We willen deze mantelzorgers helpen zich staande te houden”, zegt Melloney Schenk, psycholoog bij MS Expertisecentrum Nieuw Unicum. “Met een praktijkgericht onderzoeksproject hebben we speciaal voor mantelzorgers van mensen met MS een training opgezet. Die geeft hen inzicht in het ziektebeeld en biedt handvatten.”

Achtergrond
MS treft mensen in de bloei van hun leven, vaak rond het veertigste levensjaar. ”Precies op het moment dat hun carrière een vlucht krijgt, of dat ze een jong gezin hebben”, legt Melloney uit. “MS is een progressieve ziekte. Dit betekent dat mensen met MS steeds meer blijvende beperkingen ervaren. Zo kunnen ze moeite krijgen met lopen, fietsen en autorijden. Daarbij ontwikkelt zo’n 45% van de mensen met MS problemen in het denkvermogen. Hierbij kun je denken aan langzamer denken, vergeetachtigheid, het verliezen van overzicht en steeds meer moeite met organiseren en het plannen. Dit alles samen maakt de begeleiding en ondersteuning van mensen met MS door mantelzorgers moeilijk.”

Aanleiding
Melloney vervolgt: “Mantelzorgers die voor mensen met MS zorgen, gaan gebukt onder de steeds grotere zorg voor hun geliefde. Daarom hebben we speciaal voor deze doelgroep een training ontwikkeld. Die is specifiek gericht op het herkennen van cognitieve problemen. Ook geeft de training praktische tips om hier beter mee om te gaan. Bovendien geeft het meer inzicht in het ziekteverloop.”

Methode
Dankzij subsidie van Stichting MS Research heeft Melloney deze training in 2019 opgezet. “Ik heb de wensen en behoeften van mantelzorgers in kaart gebracht en deed onderzoek naar vergelijkbare mantelzorgtrainingen bij andere doelgroepen en bij andere organisaties.”

Hoe zit de training in elkaar?
“De training begint en eindigt met een fysieke bijeenkomst. In de acht weken tussen de eerste en laatste bijeenkomst volgen de deelnemers/mantelzorgers thuis een online training. In  korte video’s lichten MS-experts het ziekteverloop toe. Ook is er aandacht voor het herkennen van en het handelen bij cognitieve problemen. Een gesprek met de psycholoog sluit de training af.”

Resultaat
“De training is nu acht keer gehouden. Zeven keer voor partners van mensen met MS en een keer voor andere mantelzorgers. Er is veel animo voor. Alle trainingen zijn in een mum van tijd volgeboekt. De deelnemers geven aan dat ze veel baat hebben bij de informatie over de ziekte. Ze krijgen meer begrip en handvatten om beter met cognitieve problemen om te gaan. Hun gevoel van overbelasting wordt verminderd.”

In 2021 verstrekte het Nationaal MS Fonds een vervolgsubsidie. “Hierdoor konden we weer een nieuwe trainingsreeks aanbieden: vier trainingen voor partners/mantelzorgers en een voor andere mantelzorgers, zoals broers, zussen, ouders, kinderen, buren. Ook het komende jaar kunnen we dankzij de donateurs van het Nationaal MS Fonds de training vijf keer houden.”

Meer weten?
Kijk op nieuwunicum.nl/mantelzorgtraining