Wat is MS (multiple sclerose)?
MS is een auto immuunziekte
MS is een chronische ziekte van het centraal zenuwstelsel. Door nog onbekende oorzaak ontstaan er ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg. Hierbij valt het afweersysteem de eigen cellen aan.
Hoe ontstaat MS?
Door nog onbekende oorzaak ontstaan er ontstekingen in het centraal zenuwstelsel. Hierbij worden de zenuwbanen in de hersenen en het ruggenmerg aangetast. Hierbij valt het afweersysteem de eigen cellen aan. De beschermlaag die om de zenuwen ligt, de myeline, beschadigt hierdoor. Myeline zorgt er normaal voor dat zenuwen signalen uit de hersenen probleemloos doorgeven. Door de ontstekingen ontstaan haperingen in de myeline en dus in de signaalfunctie. Dan kun je uitvals- en verlammingsverschijnselen krijgen.
Schubs en remissies
Een kenmerk van MS is dat plotselinge verslechteringen (schubs) worden gevolgd door spontane verbeteringen (remissies). Wanneer de ontsteking geneest, kan de beschadigde myeline herstellen. Maar als dit vaker gebeurt, neemt de kans op herstel sterk af. Op de aangedane plaatsen ontstaan verharde plekken als litteken. Die verstoren de zenuwgeleiding, waardoor onder andere verlammingen en stoornissen van het gevoel ontstaan. Dit verklaart de naam multiple sclerose: multiple betekent meerdere, sclerose betekent littekens.
MS in Nederland
In Nederland zijn er 25.000 mensen met MS. De eerste symptomen uiten zich meestal tussen het twintigste en veertigste levensjaar. Dus precies in het spitsuur van het leven waarin mensen veelal werkzaam zijn en jonge gezinnen hebben. Om de ziekte af te remmen, zijn er medicijnen. Maar MS is nog niet te genezen.
Symptomen en klachten bij MS
Het ziekteverloop bij MS is grillig. Sommige mensen met MS hebben jarenlang nauwelijks klachten, terwijl anderen al snel merken dat zij last krijgen van beperkingen. Niemand met MS ervaart dezelfde klachten. Welke klachten je krijgt, hangt af van waar de ontsteking(en) of litteken(s) in het centrale zenuwstelsel zit(ten). Veel voorkomende klachten doen zich voor op het gebied van:
- Energie: Extreme vermoeidheid is één van de meest hinderlijke symptomen. Het heeft invloed op je werk en je sociale leven. Periodes van vermoeidheid kunnen worden afgewisseld door periodes met meer energie. Er is geen behandeling die vermoeidheid wegneemt. Wel kunnen klachten afnemen door aanpassingen in de manier van leven.
- Zicht: De helft van mensen met MS krijgt last van oogzenuwontstekingen. Soms is dat ook het eerst teken van MS. Het speelt op bij een oog en gaat gepaard met pijn, slechter zicht en flitsen. Meestal herstelt zich dit weer, maar dit kan maanden duren. De klachten kunnen toenemen bij warmte, ziekte of vermoeidheid.
- Spraak: Er kunnen problemen ontstaan bij spreken. Je merkt bijvoorbeeld dat je trager, eentonig of met dubbele tong praat, onnauwkeuriger articuleert, snel buiten adem bent, hard of hees gaat spreken of soms zelfs onverstaanbaar bent. Een logopedist kan de problemen helpen verminderen.
- Slikken: Kauwen of slikken kan lastig worden als spieren in de mond en de keel niet goed functioneren. Doorslikken gaat moeilijker, je verslikt je en eten blijft achter in de mond of keel. Een logopedist kan via endoscopisch onderzoek de kauw- en slikfunctie bekijken en eventueel door neuromusculaire elektrostimulatie de slikspieren versterken.
- Stemming: MS kan een flinke impact hebben op het leven. Somberheid, angststoornissen en depressieklachten kunnen dan ontstaan. Maar ook euforie komt voor; dan is iemand vrolijker dan de situatie verlangt. Het kan in beide gevallen zinvol zijn om een arts, psycholoog of maatschappelijk werker in te schakelen. Ook de omgeving kan hierbij betrokken worden.
- Cognitie: Problemen met het denkvermogen komen veel voor. Het kan dan gaan om een slechter functioneren van het geheugen, de snelheid van informatieverwerking, aandacht, concentratie, plannen en overzicht houden. Inzicht in cognitieproblemen kan leiden tot beter omgaan met de beperkingen en daarmee een betere kwaliteit van leven.
- Uitscheiding: Veel mensen met MS krijgen te maken met blaas- en darmproblemen. Vaak gaat het om een overactieve blaas en/of ongewild urineverlies. Darmklachten kunnen ontstaan door bijvoorbeeld verkeerde aansturing van de zenuwen, medicijngebruik, minder lichaamsbeweging en voedingsgewoonten. Ook kunnen zowel bij de blaas als darmen incontinentieproblemen voorkomen. Behandeling kan complicaties voorkomen.
- Beweging: Door een verstoorde prikkelgeleiding in de hersenen kan het bewegen van armen en benen slechter worden. De kracht kan afnemen en er doen zich spasticiteits-, coördinatie- of evenwichtsproblemen voor. Hierdoor kan de algehele conditie van iemand achteruit gaan. Daarom is oefening belangrijk om de spieren te trainen.
- Minder spierkracht: Deze klachten ontstaan meestal geleidelijk, vaak eerst in de benen en later in de armen. Dit kan gepaard gaan met spasticiteit en evenwichts- en coördinatieproblemen. Conditie en uithoudingsvermogen kunnen achteruit gaan. Om functieverlies minimaal te houden, is het belangrijk om gedoseerd te trainen.
- Spasticiteit: Zo’n 80% van mensen met MS heeft hier last van. Het varieert van af en toe een spierkramp tot ernstige, voortdurende stijfheid en pijnlijke spasmen. Het komt meestal voor in de benen en kan een negatieve invloed hebben op het bewegen. Er zijn verschillende behandelmogelijkheden om spasmen te verminderen of weg te nemen.
- Evenwichts- en coördinatiestoornissen: Verstoringen in de balans maken lopen minder vanzelfsprekend. De loopbeweging wordt minder vloeiend, meer wijdbeens en het valrisico wordt groter. Ook zitten zonder steun kan problemen geven. Het aansturen van armen en handen kan ook voorkomen. Hierdoor worden dagelijkse handelingen als aankleden, zelfzorg of huishouden moeilijker.
- Gevoel: Gevoelsstoornissen zijn vaak het eerste verschijnsel van MS. Ze variëren van een dof gevoel en tintelingen tot branderigheid en gevoelloosheid. Het gevoel kan in verschillende delen van het lichaam verminderen of veranderen. Mogelijk kan het aanleren van compensatie strategieën pijn en hinder verminderen.
- Pijn: Dit komt helaas veel voor bij MS. Of er sprake is van een acuut, subacuut of chronisch pijnsyndroom hangt af van de oorzaak. Pijn komt vaak voor in combinatie met andere klachten, zoals depressie, spasticiteit en mobiliteitsproblemen. Omdat de oorzaken en symptomen van met name chronische pijn divers en complex zijn, is een behandeling vanuit verschillende invalshoeken nodig: multidisciplinair, ofwel in teamverband. Het doel van de behandeling is reduceren van de pijn (ervaring) en verbetering van kwaliteit van leven.
- Seksualiteit en intimiteit: Seksualiteit is voor veel mensen een belangrijk aspect van mens-zijn. Bij MS kan de beleving en het gevoel bij seks veranderen door de aantasting van het zenuwstelsel. Lichaamsdelen kunnen ongevoelig worden of juist bij lichte aanraking pijnlijk zijn. Hierdoor kun je er minder van genieten. Ook klachten of beperkingen kunnen het moeilijk maken om seks te hebben. Daarnaast kunnen medicijnen invloed hebben. Het is goed om dit bespreekbaar te maken.
Vormen van MS
Er bestaan verschillende vormen van MS: relapsing remitting MS, secundair progressieve MS en primair progressieve MS. De meest mensen met MS hebben relapsing remitting MS. Deze vorm gaat gepaard met aanvallen, ook wel schubs genoemd. Periodes van aanvallen en herstel wisselen elkaar af. In sommige gevallen gaat relapsing remitting MS over in secundair progressieve MS. Er zijn geen aanvallen meer, maar de MS-klachten nemen geleidelijk toe en herstellen niet meer. Mensen met primair progressieve MS gaan geleidelijk achteruit. Er zijn geen duidelijke momenten van verbetering of verslechtering. Deze vorm komt meestal voor bij mannen op latere leeftijd en leidt snel tot invaliditeit.